Iga aasta veebruari viimane päev on rahvusvaheline haruldaste haiguste päev. Nagu nimigi ütleb, viitavad haruldased haigused väga madala esinemissagedusega haigustele. WHO definitsiooni kohaselt moodustavad haruldased haigused 0,65 ‰ ~ 1 ‰ kogu elanikkonnast. Haruldaste haiguste puhul moodustavad haruldased kasvajad veelgi väiksema osa ning kasvajaid, mille esinemissagedus on alla 6/100 000, võib nimetada "haruldasteks kasvajateks".
Mitte nii kaua aega tagasi võttis FasterCures mitteinvasiivse vähi keskus vastu 21-aastase üliõpilase Xiaoxiao, kellel oli kehas 25 cm suurune pahaloomuline kasvaja. See on haruldane haigus, mida nimetatakse Ewingi sarkoomiks ja enamik patsiente on vanuses 10–30 aastat. Kuna kasvaja on liiga suur ja pahaloomuline, otsustas tema perekond ravi otsima tulla Pekingisse.
2019. aastal tundis 18-aastane tüdruk sageli valu rinnus ja seljas ning kotti. Tema perekond viis ta haiglasse uuringutele ja midagi kõrvalekallet ei leidnud. Ta arvas, et on ehk keskkooliõpingutest väsinud, seega pani ta plaastri peale ja tundus, et see kergendust tundis. Pärast seda asi ununes.
Aasta hiljem tundis Xiaoxiao kipitusvalu ja korduvatel uuringutel diagnoositi tal Ewingi sarkoom. Mitmed haiglad soovitasid pärast keemiaravi operatsiooni. „Me ei tunne end kindlalt ega ole kindlad selle haiguse ravimises,“ ütles Xiaoxiao avameelselt. Ta kartis keemiaravi ja operatsiooni ning valis lõpuks rakulise immuunsuse ja traditsioonilise hiina meditsiini ravi.
2021. aastal näitas korduv läbivaatus, et kasvaja oli suurenenud 25 sentimeetrini ja valu paremas alaseljas oli tugevam kui varem. Xiaoxiao hakkas valu leevendamiseks võtma valuvaigistit ibuprofeeni.
Kui efektiivset ravi ei ole, on Xiaoxiao olukord väga ohtlik, perekond peab ellujäämise nimel südame suhu panema, surma pärast muretsemine võib Xiaoxiao iga hetk ära viia.
"Miks see haruldane haigus just meil esineb?"
Nagu öeldakse, võib torm tõusta selgest taevast, aga inimese saatus on sama ebakindel kui ilm.
Keegi ei saa ennustada tulevikku ja keegi ei saa ennustada, mis tema kehaga juhtub. Aga igal elul on õigus elada.
Samaealised lilled ei tohiks nii vara närtsida!
Lootuse ja pettumuse vahel kõikudes tuli Xiaoxiao Pekingisse ja valis mitteinvasiivse ravi.
Fokuseeritud ultraheli ablatsioon on selle sarnase haiguse puhul juba pikka aega olnud ning jäsemete päästmist on edukalt teostatud amputatsiooniga silmitsi seisvatel luukasvajatega patsientidel, kes on nooremad kui Xiaoxiao.
Operatsioon viidi läbi õigeaegselt, sest see viidi läbi täiesti ärkvel olekus. Xiaoxiao nuuksus vaikselt, kurtis saatuse ebaõiglust või tänas jumalat, et too talle uue ukse avas. Tema nutt tundus olevat elu vabastamine, kuid õnneks oli operatsiooni tulemus sel päeval hea ja elulootust oli.
Arstide sõnul on pehmete kudede sarkoom väga haruldane kasvaja, mille esinemissagedus on alla 1/100 000. Uute juhtude arv Hiinas on alla 40 000 aastas. Kui metastaasid tekivad, on keskmine elulemus umbes üks aasta.
"Pehmete kudede sarkoomid võivad esineda kõikides keha organites, isegi nahas."
Arstid ütlesid, et haiguse algus on varjatud ja vastavad sümptomid ilmnevad alles siis, kui tükk on rõhutud ümbritsevatele organitele. Näiteks ravitakse praegu haruldaste haiguste osakonna palatis ninaõõne pehmete kudede sarkoomiga patsienti. Kuna ninakinnisus pole pikka aega paranenud, leiti tükk kompuutertomograafia abil.
„Siiski pole vastavad sümptomid tüüpilised, näiteks nohu, igaühe esimene reaktsioon peab olema külmetus ja peaaegu keegi ei arvaks kasvajale, mis tähendab, et isegi pärast sümptomite ilmnemist ei pruugi patsient õigel ajal arsti juurde pöörduda.
Pehmete kudede sarkoomi elulemus on seotud staadiumiga. Kui luumetastaas tekib, st suhteliselt hilja, on keskmine elulemus põhimõtteliselt umbes üks aasta.
FasterCures Centeri vanemarst Chen Qian mainis, et pehmete kudede sarkoomid esinevad enamasti teismelistel, sest sel perioodil on nii lihased kui ka luud kiire kasvu ja arengu staadiumis ning kiire rakkude vohamise käigus võib esineda ebanormaalset hüperplaasiat.
Mõned võivad alguses olla healoomuline hüperplaasia või vähieelsed kahjustused, kuid ilma õigeaegse tähelepanu ja ravita erinevatel põhjustel võib see lõpuks viia pehmete kudede sarkoomini.
„Üldiselt on teismeliste kasvajate ravimise määr oluliselt kõrgem kui täiskasvanutel, mis põhineb varajasel avastamisel, varajasel diagnoosimisel ja varajasel ravil, kuid märkimisväärne hulk teismelisi avastab kasvaja liiga hilja ja kaotab võimaluse radikaalseks ravimiseks, seega on igal juhul kolm „varast“ väga olulised.“
Chen Qian hoiatas, et paljudel keskealistel ja eakatel on harjumus käia regulaarselt tervisekontrollis, kuid on endiselt märkimisväärne hulk noori, kes pole seda teinud.
"Paljud vanemad on hämmingus, kui nende lastel diagnoositakse kasvaja. Kool korraldab igal aastal füüsilise läbivaatuse, miks nad siis ei saa seda teada?"
Kooli füüsilised läbivaatused on väga lihtsad asjad, tegelikult saab isegi üksuse iga-aastase regulaarse füüsilise läbivaatuse käigus teha ainult ligikaudse sõeluuringu, leida kõrvalekaldeid ja seejärel põhjaliku läbivaatuse abil probleemi leida.
Seega, olenemata sellest, kas nad on teismeliste vanemad või kahekümne- ja kolmekümneaastased noored, peavad nad pöörama tähelepanu füüsilisele läbivaatusele, mitte võtma pealiskaudset vormi, vaid konsulteerima arstiga, et valida projekte sihipäraselt ja põhjalikult.
Postituse aeg: 09.03.2023